La mucoviscidose : quelle est la place de la fratrie au sein de la maladie ?

Abstract

Introduction : l’objectif de ce travail est de présenter et d’analyser la place de la fratrie dans la mucoviscidose. Méthode : Il s’agit d’une étude qualitative par entretien semi-directionnel auprès de professionnels de santé de CRCM, de parents et de frère ou sœur de personne atteinte de la mucoviscidose. Résultats : l’annonce de la mucoviscidose est toujours vécue comme un choc par les parents, qui doivent alors repenser l’image de leur vie familiale rêvée. La fratrie saine va alors indéniablement être impactée et ressentir des émotions fortes face à la maladie. On observe que l’adaptation familiale passe par la compréhension et l’acceptation de la maladie, mais aussi de l’importance de la communication. Cependant, elle n’est pas toujours suffisante pour la fratrie qui n’ose pas s’imposer face à son frère ou sœur malade, mais aussi par les parents qui peuvent sous-estimer les souffrances potentielles de la fratrie. Il ressort alors deux besoins fondamentaux : un besoin d’information et un besoin de soutien. Conclusion : deux acteurs sont importants pour répondre à ces besoins fondamentaux : les professionnels de santé dont le rôle est d’informer la famille sur la maladie, mais aussi de les accompagner par un suivi psychologique à différents moments de la vie de l’enfant malade. Et enfin, les associations de patients qui paraissent le meilleur acteur pour communiquer auprès des familles de l’impact de la maladie sur la fratrie saine. A l’heure de la digitalisation, il semble impératif de pouvoir proposer plus d’outils d’aide à la communication, comme des brochures ciblées ou des journées de partage.