Quelle place pour les registres de morbidité à l'ère des données massives de santé ?

Abstract

La mise à disposition récente de bases de données massives en santé, ainsi que le développement de méthodes et d’outils adaptés à leurs traitements, vient remettre en question le modèle français des registres de morbidité. Mis en place il y a plusieurs dizaines d’années, ils font partie intégrante du système de surveillance et répondent à des missions de recherche et d’évaluation. Sous l’influence d’avancées technologiques récentes, des bases de données massives sont rendues accessibles aux chercheurs et permettent ou permettraient de répondre à des questions initialement dévolues aux registres. Quelle est la place des registres dans ce nouveau contexte : sont-ils obsolètes ou toujours utiles, doit-on les opposer aux nouveaux outils ou en sont-ils complémentaires, et le cas échéant, quelle est désormais leur place dans le nouvel écosystème de la santé publique française ? L’objectif de ce travail a été de réaliser un bilan des rôles et missions des registres existants et de réfléchir à leur positionnement dans ce nouvel environnement. Le modèle français des registres est parfois remis en question pour la lourdeur de ses circuits, nécessitant de nombreux moyens humains. Cependant, les données qui les constituent, validées par un recoupement d’informations à partir de plusieurs sources, sont d’une très grande qualité et permettent de valider les données des nouvelles bases (Système national des données de santé (SNDS) ou entrepôts de données hospitaliers). Registres et nouvelles bases de données sont en fait complémentaires, et loin de mettre en péril ce modèle, l’ouverture récente de ces bases constitue pour les registres, une opportunité de moderniser leur fonctionnement et de répondre à de nouvelles missions.