Enquête sur la disponibilité et l'accessibilité des directives anticipées et du nom de la personne de confiance au sein des EHPAD des Landes

Abstract

Les lois Kouchner de 2002, Leonetti de 2005 et Leonetti-Claeys de 2016 ont contribué au respect de l’autonomie et de la dignité du patient en lui permettant d’exprimer de façon anticipée sa volonté concernant sa fin de vie, par la désignation d’une personne de confiance (PC) et la rédaction de directives anticipées (DA). Alors même que patients et soignants les approuvent, ces dispositifs restent peu connus et rarement utilisés, en particulier dans les EHPAD. Nous avons réalisé une étude quantitative, descriptive et transversale auprès des EHPAD landais, dont l’objectif était d’évaluer le recueil donc la disponibilité et la conservation donc l’accessibilité des DA et du nom de la PC au sein des EHPAD. Notre étude a confirmé la faible disponibilité de ces outils. Seuls 12 % des résidents de chaque EHPAD ont rédigé leurs DA et 50 % ont désigné une PC et ce malgré l’existence de procédures systématiques de recueil. En revanche, elle a montré que les DA et le nom de la PC sont largement accessibles, conservés sur le dossier médical informatique ou papier. La plupart des logiciels indiquent leur existence et les intègrent au dossier de liaison d’urgence. Même si l’appropriation des DA et de la PC s’amorce au sein des EHPAD, des progrès sont encore à faire, davantage sur leur disponibilité que sur leur accessibilité : une meilleure intégration des soins palliatifs dans la prise en charge des résidents ainsi que le renforcement du rôle du médecin traitant pour la promotion et le recueil de ces dispositifs. D’autres axes d’amélioration peuvent également être évoqués : la mise en place d’une procédure de recueil systématique, unique et obligatoire, la création d’un document commun pour y retranscrire les DA et la PC, l’uniformisation des dossiers médicaux, l’utilisation d’un seul et même logiciel avec un espace dédié pour y intégrer le document, la retranscription sur le dossier médical partagé.