Adhésion à la nutrition parentérale à domicile dans l'insuffisance intestinale chronique

Abstract

Introduction : les patients atteints d'insuffisance intestinale chronique (IIC) ont une mauvaise qualité de vie, la nutrition parentérale à domicile (NPAD) étant associée à de nombreuses contraintes. Peu de données sont disponibles sur l'adhésion à la NPAD, alors que ce traitement a un impact sur la vie quotidienne des patients souffrant d’IIC. But : évaluer l'adhésion à la NPAD dans l’IIC, en se concentrant sur la négociation du traitement par les patients et sur la façon dont ils suivent leur prescription à domicile. Méthodes : des questionnaires ont été remis aux patients, à leur médecin spécialiste et à l'infirmière coordinatrice du centre de NPAD, et des questions supplémentaires sur l'observance du traitement ont été posées aux patients lors d'un entretien téléphonique. Résultats : 24% des patients ont une mauvaise adhésion à la NPAD (9,5% des patients ont négocié leur traitement et 18% ont manqué un nombre important de perfusions à domicile). Les facteurs associés à une mauvaise adhésion sont un faible volume hebdomadaire de NPAD, l'absence d'antécédent d'infection de cathéter veineux central, la présence d'un score élevé d'anxiété et/ou de dépression, un faible score de confiance en leur médecin, la perception d'une forte possibilité de négociation par le patient et la perception d'une mauvaise adhésion à la NPAD par l'infirmière coordinatrice. Conclusion : un patient sur quatre atteint d’IIC a une mauvaise adhésion à la NPAD. Une vigilance particulière semble requise chez les patients recevant un faible volume hebdomadaire de perfusions, exprimant clairement leur volonté de négocier, et montrant des signes de méfiance, d'anxiété et de dépression. La perception des infirmières de coordination semble être un point crucial dans l'identification des patients à risque de mauvaise adhésion à la NPAD.