Entre pouvoir des malades et implication des chercheurs : les nouvelles dimensions politiques de la santé publique

Abstract

Cet article présente les contributions d'un numéro de la revue Nature Sciences Sociétés qui permet d’abord de s’interroger sur les mobilisations communautaires qui se sont opérées autour de questions concernant les politiques sanitaires et de réfléchir sur le dialogue entre mouvements organisés, bailleurs de fonds et communauté scientifique. Les auteurs mettent en évidence que, dans la crainte et l’épreuve, la maladie demeure une expérience profondément individuelle, les réponses qui peuvent lui être apportées dépendent de plus en plus de dispositions d’ordre public. Santé et maladie, sans perdre de leur caractère intime, sont devenues des “ affaires d’État ”. Chaque citoyen, dans sa quête de soins la plus quotidienne, est confronté, au delà du “ colloque singulier ” qu’il entretient avec un praticien, à des institutions et des réglementations de nature collective. Dans tous les cas, définition de politiques de santé, décision touchant des problèmes aux dimensions sanitaires, édiction de règles éthiques, c’est sous une forme particulièrement pressante qu’une demande est adressée aux scientifiques, en tant que producteurs de connaissance utilisable et porteurs d’une “ vérité ”. On peut se demander dans quelle mesure le savoir médical n’occupe pas une position particulière dans le large éventail des expertises scientifiques auxquelles les différents acteurs sociaux peuvent faire appel. C’est sur des bases très singulières, marquées à la fois par la confiance et le secret, que se construit, au niveau interindividuel, la relation entre médecin et patient. Sans tomber dans les simplifications qui conduisent à la dénonciation d’un “ pouvoir médical ” peut-être serait-il intéressant de s’interroger sur les liens qui peuvent exister entre un certain corporatisme professionnel - pas nécessairement délibéré ni conscient - et les conditions d’exercice de la fonction d’expertise. Le statut même des faits de santé et de maladie dans la relation entre les individus et la collectivité, les enjeux politiques et économiques particulièrement sensibles associés aux politiques de santé et, peut-être, la sociologie propre au milieu qui constitue le “ noyau dur ” de la production et de la diffusion du savoir médical, ce sont là certains facteurs qui peuvent contribuer à donner à la Santé publique un statut singulier parmi l’ensemble des autres domaines des Politiques publiques. La question mérite d’être posée estiment Claude Raynaut et Nicole Vernazza-Licht. De même la question de l’expertise amène à étendre la réflexion sur la place et le rôle du scientifique dans la société et sur l’exercice même de son activité. Les auteurs concluent que si on peut avoir quelque doutes sur la réelle efficacité de ces structures d’évaluation dans la décision politique, on peut néanmoins noter que ces nouveaux jeux de rôles vont dans le sens d’une volonté admise par tous de mise en place d’une démocratie sanitaire, notion sur laquelle se rejoignent tous les acteurs impliqués dans les questions de santé et de maladie. Il s’agit là d’une nouvelle dimension de la santé publique dont il conviendra de suivre avec attention les modalités de sa formalisation.Les 9 et 10 décembre 1999, se sont tenues les Journées de l'Association NSS-Dialogues, organisées avec la collaboration scientifique du laboratoire « Sociétés, santé, développement å (UMR 5036, CNRS/université de Bordeaux-2), qui avaient pour thème : « Santé publique : connaître et agir. Enjeux scientifiques, politiques et sociaux de la production du savoir å et pour objectif de faire se rencontrer et dialoguer des intervenants concernés par la réflexion et les interventions touchant le champ de la santé publique, mais originaires de différents horizons (recherche scientifique, action publique, action « citoyenne å). On trouvera le texte d'annonce de ces journées rédigé par Claude Raynaut dans le no 2—1999 de la revue et un compte rendu synthétique de Fred Eboko paru dans le no 1—2000.S'agissant d'une rencontre largement ouverte sur des échanges entre participants plus que d'un colloque proprement dit, tous les intervenants n'ont pas souhaité effectuer le passage de l'oral à l'écrit. En revanche, il nous est apparu souhaitable d'utiliser le support de la revue pour présenter quelques moments forts de ces journées. C'est ce qui est proposé dans le présent numéro. Du fait de la nature différente des contributions fournies par les auteurs, nous avons réparti celles-ci sous différentes rubriques plutôt que de les regrouper en un ensemble continu. Outre les trois articles par M.E. Gruénais, G. Paicheler et V. Rabeharisoa, on lira donc, en divers points de la revue, plusieurs textes qui trouvent leur origine dans les Journées 1999 de NSS-Dialogues : ceux de A. Vaguet et D. Fassin dans la rubrique « Forum å, celui de J.A. Gastaut dans la nouvelle rubrique « Regard å, celui de J. Mopin dans la rubrique « Libre Opinion å et celui de J. Etiemble dans la rubrique « Actualités de la Recherche å.