REIN : un outil au service des patients pédiatriques

Abstract

À l’occasion des 20 ans du REIN (Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie), un travail de synthèse sur les apports du registre a été mené. Sur la question des patients pédiatriques, les messages clés suivants ont été retenus. La maladie rénale chronique (MRC) stade 5 pédiatrique a des particularités qui nécessitent d’être analysées et prises en compte car la mortalité de ces patients reste 30 fois supérieure à celle des enfants du même âge. Le registre REIN permet d’illustrer les spécificités de la MRC stade 5 à l’âge pédiatrique en France et de fournir un ensemble d’indicateurs permettant de décrire le devenir de ces patients ainsi que les choix faits concernant les modalités de traitement de suppléance. En comparaison à d’autres pays européens, l’incidence et la prévalence de la MRC stade 5 en France se situent dans les valeurs moyennes chez les enfants de moins de 15 et 20 ans. La transplantation rénale est de loin le premier traitement de la MRC stade 5 parmi les enfants et les adolescents de moins de 18 ans en France, permettant d’offrir à ces patients la meilleure espérance de vie possible. En raison du petit volume de patients, seul un registre à l’échelon national permet d’avoir une vision non biaisée et d’analyser cette population nécessitant une prise en charge hyperspécialisée. La participation des néphropédiatres français au registre français REIN permet aussi d’alimenter le registre européen (ESPN/ ERA www.espn-reg.org/index.jsp) et le registre international (IPNA https://ipna-registry.org) (Consulté le 15 septembre 2022) et ainsi la possibilité d’études internationales, indispensables pour s’inscrire dans une démarche d’amélioration des pratiques. (C) 2022 Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.