Errance diagnostique des maladies rares : stratégies marketing des laboratoires pharmaceutiques et leur impact en matière de santé publique

Abstract

Les maladies rares sont des maladies graves, la plupart du temps chroniques. Elles touchent un faible nombre de personnes. En Europe, le seuil est fixé à 1 sur 2000. Collectivement, les maladies rares représentent 4,5% de la population française. Elles représentent donc un enjeu majeur de santé publique. Les maladies rares souffrent d'un manque de connaissances scientifiques et médicales, ce qui entraîne un grand nombre de personnes non-diagnostiquées. Aujourd'hui, en France, seule une personne sur deux atteintes d'une maladie rare dispose d'un diagnostic précis. Ce diagnostic met en moyenne 5 ans à être posé pour plus d'un quart des personnes atteintes. Cette errance diagnostique est la conséquence d'une incapacité à définir la cause précise d'une maladie à l'issue des protocoles d'investigation. Dans l’industrie pharmaceutique, les maladies rares occupent une place particulière. Dans cette thèse, une étude est menée et des interviews ont été réalisées avec des personnes qualifiées dans le domaine des maladies rares. Les trois axes de recherche sont : les stratégies marketing adoptées par l’industrie pharmaceutique pour sensibiliser les professionnels de santé au diagnostic des maladies rares, les acteurs de la diminution de l’errance diagnostique dans les maladies rares et leur impact sur la santé publique ainsi que les limites et perspectives d’évolution du marketing dans les maladies rares.