Les espaces de la maladie d’Alzheimer : conditions de vie, hébergement et hospitalité

Abstract

La maladie d’Alzheimer s’est imposée depuis près de cinquante ans comme un champ à part entière de connaissances, de traitements et d’accompagnements des personnes malades. Initialement, la prise en charge collective des personnes s’effectuait au sein d’unités dédiées, en raison de leur singularité comportementale. L’offre d’hébergement s’est peu à peu étoffée, en vue d’améliorer leurs conditions de vie. Des établissements spécialisés et plus récemment encore des projets « innovants » cherchent à promouvoir des logiques d’intégration sociale et spatiale.Cette thèse met en évidence la relation entre les conditions d’accueil des personnes malades et les caractéristiques spatiales et architecturales d’hébergements destinés à une population spécifique. Elle est interrogée à partir du concept d’hospitalité, redéfinissant les modes de prise en charge autour de trois logiques : sociale, spatiale et thérapeutique. La recherche s’appuie sur le choix raisonné de huit études de cas reparties selon la typologie suivante : unités dédiées (2), EHPAD spécialisés (2) et projets innovants (4) La méthodologie combine des entretiens semi-directifs (42) auprès de différentes catégories d’acteurs (porteurs de projet (14), acteurs de la construction (7) et aidants (21)) et des observations (200h), pour saisir au plus près le vécu des personnes malades et leurs conditions de vie. Trois parties rendent compte des résultats de notre travail.« La construction d’une prise en charge spécifique » contextualise les enjeux de la prise en charge collective des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Sans faire l’objet d’une attention particulière au début, la nécessité d’adapter l’hébergement collectif à la spécificité des personnes malades s’est progressivement imposée sous une triple pression : celle des professionnels de terrain, prônant la singularité de l’accompagnement ; celle des politiques publiques avec la mise en œuvre des plans Alzheimer ; celle des institutions gérontologiques et leur souhait d’évolution. « Les configurations de l’hospitalité » cadre une lecture des conditions d’accueil des personnes malades et caractérise l’hospitalité en œuvre. L’hospitalité est contrôlée, au sein des unités dédiées, lorsqu’elle renvoie à des modalités de conception et de pratique de l’espace pensées dans une volonté de limitation des effets de la maladie et de ses manifestations Elle est « autarcisée » dans le cas des EHPAD spécialisés entrainant un repli des résidents sur leur univers de vie et une mise à l’écart de l’environnement. Elle est inclusive dans les projets innovants, axés sur une volonté d’intégration sociale et spatiale des établissements, et des personnes, dans leur environnement. « Les séquences de l’hospitalité » croise les trajectoires résidentielles des personnes malades avec l’hospitalité de leur cadre de vie. L’inhospitalité du domicile marque la fin d’un cadre domestique de référence. En raison de l’évolution de la maladie et de ses conséquences comportementales, il devient peu à peu une impasse. Le passage vers un établissement d’hébergement collectif, plus ou moins anticipé, fait bouger les repères en proposant un nouveau cadre de vie plus adapté. La progression de la maladie en questionne les limites : reconnaître l’inhospitalité progressive de l’hébergement collectif impose un nouveau changement résidentiel ; intégrer la fin de vie dans le projet des établissements questionne l’hospitalité du cadre de vie.Nos investigations soulignent le statut multiple de l’architecture : comme grille de lecture de processus sociaux ; comme facteur de changement, adaptant les conditions de vie aux nouvelles connaissances de la maladie et aux cadres normatifs et règlementaires ; comme élément d’inclusion, favorisant l’intégration sociale et spatiale des personnes malades ; comme support d’une domesticité repensée, adapté à leurs besoins, et à ceux de leur entourage.