Conception et validation d’assistants numériques de soutien à l’autodétermination pour les personnes présentant une déficience intellectuelle

Abstract

L’autodétermination est un droit universel qui repose sur le principe de normalisation (Nirje, 1972). Wehmeyer (1999) définit le concept d’autodétermination comme l’ensemble des habiletés et attitudes requises chez une personne, lui permettant d'agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes. En accord avec ces idées, les politiques sociales de nombreux pays placent le concept d’autodétermination comme un élément central, permettant de guider toute démarche d’accompagnement des personnes en situation de handicap et notamment des personnes présentant une Déficience Intellectuelle (DI). Les recherches montrent que les personnes présentant une trisomie 21 présentent une autodétermination limitée, ainsi que des difficultés cognitives, motrices et de fonctionnement quotidien qui ne leur permettent pas de participer pleinement à leur vie et à leur communauté. Les technologies d’assistance, et en particulier les technologies de soutien à l’autodétermination, offrent des perspectives extrêmement prometteuses chez les personnes présentant une DI, notamment en ce qui concerne le développement personnel, les compétences, l'inclusion sociale ou encore la participation communautaire. Dans ce contexte, les objectifs de cette thèse sont de : 1) mieux comprendre les difficultés d’autodétermination des personnes présentant une trisomie 21 ; 2) mieux comprendre les difficultés cognitives dans cette population ; et 3) concevoir et valider deux outils numériques de soutien à l’autodétermination. Les résultats des études présentées dans cette thèse montrent que l’autorégulation est la composante de l’autodétermination perçue comme étant la plus faible par les personnes présentant une trisomie 21, alors que l’autonomie comportementale et l’autoréalisation ne sont pas perçues comme étant problématiques. Ils montrent également que le niveau d’autodétermination est lié aux compétences langagières, mnésiques ainsi qu’aux capacités motrices. De plus, ces études mettent en avant des déficits de mémoire prospective et de prise de décision chez les adultes présentant une trisomie 21, en lien également avec les difficultés d’autodétermination et d’autorégulation. Enfin, les deux assistances numériques conçues et développées ont montré leur efficacité (amélioration de la richesse du projet de vie, pour l’un, et des habiletés domiciliaires, pour l’autre). Leur utilisation prolongée a été associée à des répercussions extrêmement positives sur le bien-être psychologique, l’inquiétude, l’autodétermination et l’estime de soi.