Dimension(s) numérique(s) du care à domicile en contexte de vieillissement et de maladie chronique : quelles contributions à l’institution d’un environnement socio-technique capacitant ?

Abstract

Cette recherche doctorale s’inscrit dans l’approche singulière du care, notion que nous (re)questionnons à l’aune des technologies de l’information et de la communication en santé. Notre réflexion cherche à comprendre comment et en quoi une relation de soin médiatisée par des outils de communication numériques et distancée peut-elle se revendiquer des vertus de sollicitude, de proximité et de responsabilité partagée propre à l’éthique du care. En nous appuyant sur l’approche des capabilités (Sen, 2010) nous questionnons notamment les ressources, les compétences ou les habilités mobilisées dans les pratiques numériques du care centrée sur le «souci de l’autre» et celles axées sur le «souci de soi», afin de spécifier le sens de l’action commune permettant de maintenir l’autonomie de la personne et constitutive d’une intervention capacitante (Falzon, 2004). Ceci nous conduit à formuler l’hypothèse selon laquelle la démarche de care, en contexte de médiatisation numérique, résulte de dispositions socio-affectives et socio-organisationnelles centrées sur les pratiques numériques de soutien, d’aide et d’accompagnement. Notre recherche inclue l’analyse du travail domestique et professionnel du care entre des sujets âgés de 65 à 85 ans, leurs aidants naturels (proches ou personne de confiance) et les professionnels de santé concourant à leur prise en charge à domicile, en ciblant les différents corps professionnels de la santé (médical et paramédical). A ce titre, nous cherchons à caractériser les actions et interactions réalisées avec l’usage de dispositifs sociotechniques dans le continuum du travail domestique et professionnel du care à partir des actes de suivi de la maladie (diabète/cancer) attachés à la vie quotidienne. Pour ce faire, notre recherche s’appuie sur deux études de cas visant chacune à caractériser et spécifier l’environnement sociotechnique de care (ESTC) : l’une centrée sur l’observation des logiques de care associées aux usages numériques des personnes âgées et des aidants proches, l’autre axée sur l’étude des pratiques numériques professionnelles réalisées à partir du dispositif PAACO-Globule comme instrument médiatique de care. Les méthodes d’investigation s’appuient principalement sur un travail d’observation directe et de recueil des données, mobilisant des outils d’analyse quantitative et qualitative centrés sur la réalisation d’enquêtes par questionnaires, la réalisation d’entretiens et d’études ethnographique physique et en ligne (Barats, 2013). Notre approche est principalement inductive à visée compréhensive. La finalité de notre travail est d’éclairer plus particulièrement les connaissances sur les questions éthiques, la sociologie des usages liée au gérontechnologies et à la télésanté (Rialle, 2009) ainsi que les conditions d’acceptabilité organisationnelle et sociale des dispositifs sociotechniques associés à une démarche de care.