Premier Rapport sur les Agénésies Transverses des Membres Supérieurs (ATMS) : saisine n° 2018-SA-0242 « Demande d'avis relatif à l'existence de cas groupés d'agénésie transverse des membres supérieurs dans des zones géographiques restreintes de trois départements (Ain, Morbihan et Loire-Atlantique) »

Abstract

Entre 2010 et 2015, des naissances groupées d'enfants porteurs d'une agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) ont été signalées dans trois départements, l'Ain, la Loire Atlantique et le Morbihan. Afin de répondre aux questionnements des familles et du public, et plus largement à leurs attentes d'une meilleure prise en charge de ces malformations en termes de surveillance, recherche et accompagnement, la mise en place d'une expertise collective a été demandée par les ministres chargés respectivement des solidarités et de la santé, et de la transition écologique et solidaire, et de l'agriculture et de l'alimentation. Elle doit se prononcer sur les causes de ces possibles cas groupés et notamment sur la question des expositions environnementales. Le dispositif a permis de mener les travaux en toute indépendance et transparence et d'impliquer l'ensemble des intéressés. Deux comités ont été constitués : le comité d'experts scientifiques (CES) qui réunit vingt experts de différentes disciplines et le comité d'orientation et de suivi (COS) qui regroupe l'ensemble des parties prenantes concernées par ces cas d'ATMS, incluant des parents d'enfants atteints de cette malformation. Au total, 143 signalements de personnes atteintes de malformations et 43 contributions sur des hypothèses de causes possibles ont été analysés et pris en compte dans les travaux d'expertise. Le premier rapport du comité d'experts scientifiques a été rendu public le 12 juillet 2019. Il sera complété ultérieurement par un rapport final qui intégrera les résultats de l'analyse de la revue de la littérature sur les facteurs de risque.