Mettre en place la médecine de précision au travers d’un essai clinique : le cas du projet pilote en cancérologie du plan France médecine génomique 2025

Abstract

Cette recherche doctorale en sociologie a eu pour objectif de suivre le déploiement du Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG 2025) à partir de l'étude d’un de ses projets pilotes en cancérologie, l’essai clinique VERYSARC. Dans le contexte de la médecine de précision, ces types d’essais ont pour objectif de tester l'intégration du séquençage des génomes à haut-débit (NGS) dans la routine du soin. En nous appuyant sur une méthodologie qualitative (entretiens et observation participante) nourrie par la sociologie des sciences et de la santé, l'enquête questionne les frontières entre soin et recherche. L’incorporation de l’essai dans le Plan s’est faite au travers d’un processus de transformation des objectifs initiaux de l’essai. Dans le cadre de cette transformation, l’essai est mobilisé dans diverses rhétoriques technoscientifiques à destination de publics différents (patients, chercheurs, acteurs politiques). Ceci dit, les promesses ne sont pas détachées de la réalité concrète de l’essai qui reste pour la majorité des acteurs du monde hospitalier un grand instrument de recherche défini par une grande complexité organisationnelle. À l’échelle du CLCC, la mise en place de l’essai met en lumière des dysfonctionnements organisationnels. Malgré une longue sociohistoire des liens entre soin et recherche, les CLCC restent un monde social régi par et pour le soin. Les observations ont ainsi permis d’identifier des situations d’asynchronie, malgré l’existence d’un cadre organisationnel dédié à la coordination, qui renvoient encore une fois à la question des frontières entre soin et recherche. Cette complexité est également visible dans les rapports entretenus par les patients inclus dans l’essai. Nous avons identifié des phénomènes d’ignorance, de déficit informationnel et d’illusion thérapeutique. Nous concluons que toutes ces explications renvoient finalement à une situation de non-démarcation des frontières qui est caractérisée par un flou spatio-temporel entre soin et recherche.