La médiation auprès des étudiants atteints de cancer ou de maladies rares : analyse et compréhension des enjeux. Étude en Nouvelle-Aquitaine autour de la trajectoire estudiantine et des interactions plurielles

Abstract

Malgré une forte médiatisation depuis plusieurs années, les pathologies rares (maladies rares et cancers) restent mal connues que ce soit par le grand public ou par les professionnels. Peu d’enquêtes renseignent les effets des altérités singulières des jeunes et jeunes adultes suivis pour une pathologie grave et chronique sur leur parcours biographique, en particulier leur trajectoire universitaire. Du fait de leur rareté et de leur méconnaissance, les cancers pédiatriques et les maladies rares augmentent le risque d’isolement et de décrochage universitaire. L’enjeu est donc de favoriser la création de liens entre les instances et de fluidifier les démarches à l'aide d'un professionnel extérieur « neutre » (hors institution universitaire) afin de favoriser l’inclusion de ces étudiants.Cette recherche a pour objectif de comprendre les obstacles et les leviers à l’inclusion des jeunes adultes suivis pour une maladie rare ou un cancer. À partir d’une méthodologie mixte, l’étude menée porte sur l’analyse d’entretiens et de questionnaires auprès des étudiants, de leurs parents et des professionnels de l’enseignement supérieur. Une observation ethnographique vient compléter l’enquête initiale en proposant une mise à l’épreuve de la médiation comme outil facilitateur des interactions plurielles. Ce travail s’articule particulièrement autour des sciences de l’éducation et de la sociologie. Il considère l’étudiant malade comme étant indissociable de son contexte et s’intéresse ainsi au groupe d’individus gravitant autour de lui, notamment sa famille et les professionnels de l’établissement universitaire dans lequel il est inscrit.Sur l'ensemble des résultats recueillis, on relève notamment que les acteurs éducatifs témoignent d'un manque de légitimité à intervenir auprès d'une population présentant des spécificités auxquelles ils ne sont pas formés. Les étudiants concernés et leurs parents expriment le besoin d’un accompagnement régulier et continu, et ce particulièrement dans des périodes de transitions universitaires.L'analyse des observations recueillies in situ du suivi d’une médiatrice apporte une meilleure compréhension des parcours estudiantins et des positionnements professionnels. Ces résultats permettent d’envisager la mise en place d’interventions médiatrices prenant en compte l’organisation actuelle des services et impliquant l’ensemble des acteurs participant à l’accompagnement des jeunes adultes porteur d’un handicap.