Utilisation secondaire des données de santé : identification des verrous et apports de l’entrepôt de données de santé du CHU de Bordeaux

Abstract

L’utilisation secondaire des données de santé est un enjeu majeur, avec de nombreux domaines d’application (recherche, études et évaluation). Les établissements de santé sont l’un des producteurs des données de santé. L’objectif de ce travail était d’identifier les freins à l’utilisation secondaire des données de santé dans un établissement et de décrire l’apport de l’entrepôt de données de santé du CHU de Bordeaux dans ce cadre. Les freins à l’utilisation secondaire des données de santé ont été identifiés sur la base d’une revue de la littérature et d’une analyse des processus internes du CHU de Bordeaux. Les freins identifiés ont été classés dans cinq catégories : techniques (données complexes, en silo dans les différentes applications du système d’information hospitalier, hétérogènes), règlementaires (information individuelle par finalité, recueil de la non-opposition), organisationnels (absence de politique institutionnelle, absence de guichet unique), économiques (manque de moyen, retombées difficilement évaluables) et éthiques (respect du secret médical, pertinence des résultats des algorithmes). Agrégeant 12 sources de données au CHU de Bordeaux, le projet « entrepôt de données de santé » a l’ambition de devenir la plateforme centrale de l’utilisation secondaire des données de santé dans le respect des aspects de sécurité, réglementaires et éthiques. Un travail important reste encore à mener afin de prendre en compte l’ensemble des freins à l’utilisation secondaire des données de santé identifiés dans ce travail.