Anticiper l'institution ? Les trajectoires résidentielles des personnes âgées aux prises avec la maladie d'Alzheimer

Abstract

L’entrée en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) a souvent été abordée sous l’angle de la mobilité résidentielle contrainte, analysant notamment la complexité du processus pour les personnes âgées et leurs proches. D’autres travaux démontrent cependant, que sous certaines conditions, l’entrée en EHPAD peut être choisie et s’inscrit dans la continuité de la trajectoire personnelle et résidentielle. Parmi ces conditions, l’anticipation trouve un écho positif. Les raisons sont multiples : vision à long terme des difficultés, volonté de ne pas peser sur ses proches ou encore besoin de se sentir plus en sécurité. Cette communication interroge la relation entre anticipation, trajectoire résidentielle et institution à partir d’un cas particulier, celui des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée qui résident en EHPAD. Dans quelle mesure, l’identification progressive de certains troubles permet de projeter les limites du domicile ? La mobilité résidentielle vers l’établissement peut-elle être envisagée comme l’une des manières d’adapter sa trajectoire résidentielle en fonction de l’évolution de la maladie ? Cette mobilité résidentielle s’inscrit-elle dans une dynamique aidé.e.s/aidant.e.s en raison de la perte progressive, pour la personne malade, de sa capacité à exprimer ses volontés et à prendre des décisions la concernant ? La méthodologie s’appuie sur 21 entretiens semi-dirigés réalisés, dans le cadre de notre thèse, entre février 2018 et juin 2019 auprès de proches aidants accompagnant une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer résidant en EHPAD. Nos résultats mettent en évidence l’importance de la logique du maintien à domicile dans la trajectoire résidentielle des personnes, bien au-delà du diagnostic posé. Elle connait cependant des limites face à l’évolution de la trajectoire de la maladie – qui renvoie de manière plus large à l’acceptation du diagnostic ou de l’évolution des troubles – mais aussi de la trajectoire d’aide construite autour de la relation aidant.e/ aidé.e. L’anticipation de la mobilité résidentielle varie alors en fonction des individus et de leur entourage et influe sur les conditions de l’entrée en EHPAD révélant les processus de décision et la place accordée à la personne malade dans les choix opérés.