Co-construction d’une étude sur la santé des Gens du voyage : retours d’expériences

Abstract

Introduction : L’état de santé des Gens du voyage est moins favorable qu’en population générale du fait de conditions de vie plus précaires. Il n’existe pas en France d’études épidé¬miologiques les concernant, accentuant leur invisibilité dans les programmes de santé publique. La discrimination à leur égard, leur méfiance envers l’État et les institutions et leur non-priorisation de la santé ont justifié la conduite d’une recherche participative sur leur santé, menée conjointement en Nouvelle- Aquitaine par des chercheurs, des décideurs, des acteurs asso¬ciatifs et avec des Gens du voyage volontaires. But de l’étude : L’objectif de cet article est de partager les difficultés, les apports et les enjeux de la co-construction de cette recherche. Résultats : La démarche a permis l’expression et la prise en compte des attentes spécifiques et parfois divergentes des parties prenantes. Elle a nécessité un temps d’acculturation réciproque, ayant abouti à une participation élevée à l’étude (74 %), à l’acquisition de nouvelles connaissances et compé¬tences et à l’identification de controverses. Cette approche participative a permis une meilleure appropriation de l’étude et une plus forte conscientisation des questions de santé par les personnes interrogées, notamment grâce à la co-construc¬tion du questionnaire et des outils de communication. Conclusion : Cette démarche souligne la nécessité d’intégrer pleinement et dès le départ les parties prenantes à la gouver¬nance du projet de recherche. Cette démarche était d’autant plus cruciale qu’elle a concerné des personnes socialement exclues, et vise à ne pas les exclure davantage dans la produc¬tion de connaissances les concernant.